Pårørende til personer med ervervet hjerneskade

Pårørende til personer med ervervet hjerneskade

Ervervet hjerneskade kan ha alvorlige konsekvenser for den som rammes, men også for deres pårørende. En ervervet hjerneskade kan skyldes hjerneslag, hjernesvulst, hodetraume infeksjoner eller andre årsaker.

Last ned PDF: Pårørende, tips og råd

Symptomer på ervervet hjerneskade

• Språk- og talevansker
• Nedsatt bevegelighet
• Endret syn
• Svekket hukommelse
• Endringer i tankegang og informasjonsbehandling
• Endringer i atferd og personlighet

De pårørendes situasjon

En ervervet hjerneskade rammer også de nærmeste! Det kan føles overveldende og vanskelig å håndtere alle endringene som plutselig har skjedd, eller som utvikler seg over. Noen kan føle seg alene og usikre på sin rolle og hva andre forventer. Man kan være redd for å gjøre feil og bekymret for framtiden. Tanker og følelser som dette er naturlige, men det er også viktig å ta hensyn til dem.

Støttegrupper og organisasjoner:

Det finnes organisasjoner og støttegrupper både for den som har fått hjerneskaden og for pårørende. Mange finner stor hjelp i slike tilbud. Noen av de mest sentrale er:

• Afasiforbundet
• ALS Norge
• Hjernesvulstforeningen
• Landsforeningen for slagrammede
• LHL Hjerneslag
• Norsk forening for slagrammede
• MS-forbundet i Norge
• Norges Blindeforbund
• Norges Parkinsonforbund

Inkludering i rehabilitering

Pårørende er ofte uvurderlige ressurser for sine nærmeste som har gjennomgått en hjerneskade. For å unngå å sette sine egne behov til side, bør de inkluderes i rehabiliteringen og deres behov og prioriteringer bør tas i betraktning. Hvis man blir godt involvert og får den nødvendige støtten, kan situasjonen også bli mer håndterbar.

Ta vare på deg selv som pårørende

Det er viktig å ta vare på seg selv som pårørende, ved å sette av tid til hvile og å gjøre ting man normalt liker og opplever mestring av. Sosiale aktiviteter og fysisk aktivitet er sentrale og viktige stikkord. Det kan kanskje føles lettere sagt enn gjort, men det er viktig å vite at det finnes hjelp flere steder. Selvkritiske og negative tanker kan være vanlige etter en hjerneskade, men det er viktig å være snill mot seg selv og ikke la disse få for mye oppmerksomhet. Hjelp til å bli mer bevisst på hva du retter oppmerksomheten mot og hvordan du tolker informasjonen kan hjelpe deg. Tankene våre har stor kraft og kan lett bli “sannheter”. Belastninger i form av stress og utmattelse kan være alvorlig over tid.

En ervervet hjerneskade kan ha alvorlige konsekvenser men det finnes hjelp tilgjengelig for pasienten og pårørende.

Liste over pasientorganisasjoner

En rekke organisasjoner jobber for å sikre likestilling og full deltakelse for de med funksjonshemninger, og bistår med informasjon og hjelp til deres pårørende.

Afasiforbundet

• Arbeider for å sikre full deltakelse og likestilling for personer med afasi.
• Hjerneslag er den vanligste årsaken til afasi, men det kan også skyldes hodeskader, hjernesvulster og andre sykdommer.
• Tilbyr informasjon og rådgivning til pårørende til personer med afasi, samt støttegrupper for pårørende.

ALS Norge

• Samler inn penger for å støtte forskning på sykdommen ALS.
• Pådrivere for å øke livskvaliteten for mennesker med ALS og deres pårørende gjennom informasjonsarbeid og likepersonsarbeid.
• ALS er en sykdom som ødelegger motoriske nerver i ryggmarg og hjerne, som fører til gradvis lamming og pusteproblemer.

Hjernesvulstforeningen

• Har som mål å være en støtte for både personer med hjernesvulst og deres pårørende.
• Foreningen arbeider for å øke kunnskapen om hva det innebærer å leve med hjernesvulst.
• En hjernesvulst kan skade og ødelegge områder som er ansvarlig for syn, bevegelser, balanse, tale, hørsel, hukommelse og atferd.

LHL Hjerneslag

• Gir støtte til personer som har hatt hjerneslag og deres pårørende.
• Tilbyr informasjon, rådgivning, støttegrupper og kurs på dette området og jobber også for å forbedre livskvaliteten til slagrammede og deres pårørende.
• Har også et nettverk av frivillige.

Landsforeningen for slagrammede

• En interesseorganisasjon som representerer slagrammede, deres familie og helsepersonell over hele landet.

Norsk forening for slagrammede

• Organisasjonen er etablert av personer som har opplevd hjerneslag og deres pårørende.

Norges Blindeforbund

• Forbundet representerer blinde og svaksynte i Norge. De arbeider for likestilling for funksjonshemmede.

Norges Parkinsonforbund

• Representerer mennesker med Parkinsons sykdom og deres pårørende.
• Arbeider for å øke kunnskapen om Parkinsons sykdom og forbedre livskvaliteten for dem som lever med sykdommen.